【 청년일보 】 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)가 디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프와 국내 희귀질환 환자의 치료 환경 개선 및 신약 접근성 강화를 위한 전략적 협력을 맺었다.

이번 협력의 핵심은 경제적인 이유로 치료를 중단하는 희귀질환 환자들이 없도록 고가 치료제 본인부담금을 환급해 주는 약제비 지원 프로그램을 제공하는 것으로 연합회는 공익적 기관으로서 환자들에게 신뢰성 있는 서비스를 제공하고, 향후 다양한 맞춤형 지원 프로그램을 발굴할 계획이다.

휴먼스케이프는 희귀질환 통합 솔루션 ‘레어노트’ 앱을 기반으로 약제비 환급 및 복약 순응도 관리 등 다양한 환자 지원 서비스를 디지털로 전환하는 실무를 담당한다. 특히, 기존의 복잡했던 서면 약제비 지원 절차를 앱을 통해 간소화하여 환자들의 행정적 부담을 줄이고 접수 편의성을 높일 예정이다.

연합회 김재학 회장은 “이번 협력을 통해 더 많은 환자가 빠르고 편리하게 지원받을 수 있도록 돕고, 환자들의 데이터를 통해 희귀질환 치료 환경 개선에 기여하겠다”고 말했다.

양사는 2022년부터 협업해 왔으며, 하나금융그룹의 ‘환자 주도 건강 데이터 구축 사업’을 성공적으로 진행하며 환자 데이터가 희귀질환 극복에 핵심적인 역할을 할 수 있음을 확인했다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “환자의 목소리를 담은 데이터가 희귀질환 극복의 핵심 열쇠가 될 것”이라며 “디지털 기술로 의료 사각지대에 있는 환자들의 치료 여정을 실질적으로 지원할 것”이라고 밝혔다.

2001년 설립된 한국희귀·난치성질환연합회는 24년간 80만 명의 환우와 2백만 명의 가족을 돕기 위해 힘써왔다.

【 청년일보=김민준 기자 】