【 청년일보 】 보건복지부는 2022년부터 '소아 완화의료 시범사업'을 통해 병원 밖에서도 종종 소아환자와 가족이 통합적 돌봄을 받을 수 있도록 지원하고 있다. 국립 중앙의료원을 중심으로 서울대병원, 세브란스병원, 전남대병원, 칠곡경북대병원 등이 참여중이며, 현재 전국 확산을 위한 논의가 이루어지고 있다.

그러나 제도적 기반은 아직 미흡하다. 한국보건사회연구원에 따르면, 소아 완화의료에 대한 수가 체계, 표준 인력, 예산 계획이 부족해 장기적인 사업 운영에 어려움이 있다. 특히 수도권과 비수도권 간 의료 서비스 격차는 인력 부족과 접근성 문제를 심화시키고 있다.

가장 심각한 사각지대는 환아 보호자를 향한 복지이며, 가족 돌봄에 대한 정책도 보완이 필요하다. 건강보험심사평가원에 따르면, 중증 소아환자의 보호자 다수는 간병으로 인해 경제활동을 중단하고 있으며, 가족 전체가 정서적 고립과 심리적 탈진을 경험하고 있다. 이에 따라 가족 돌봄 휴직 제도의 유연화와 심리 상담 서비스의 제도화가 필요하다.

또한 완화의료를 '죽음을 준비하는 의료' 로만 보는 사회적 인식을 개선하는 것도 중요하다. 완화의료는 환아의 통증을 줄이고, 남은 삶의 질을 높이는 적극적인 의료이다. WHO는 진단 시점부터 사별 이후까지 통합적 돌봄이 제공되어야 한다고 권고하고 있다.

소아 완화의료가 지속 가능한 제도로 자리 잡기 위해서는 수가 체계 확립, 인력 기준 마련, 가족 돌봄 제도 강화, 그리고 사회적 인식 개선이 유기적으로 추진되어야 한다. 무엇보다 중요한 것은, 병이 아닌 '환아의 삶'에 주목하는 일이다.

의료는 생명을 연장하는 데 그치지 않고, 일상을 회복하고 삶의 질을 지키는 역할을 해야 한다. 소아 완화의료가 개인의 부담을 넘어 사회 전체가 함께 책임지는 돌봄의 체계로 자리 잡을 수 있도록, 지속 가능한 제도적 기반 마련이 시급하다.
 

【 청년서포터즈 8기 김영빈 】