[청년발언대] “병원 너머의 시간”…도토리하우스, 아이와 가족의 쉼터가 되다
【 청년일보 】 1편에서는 중증 소아환자의 삶 속에서 지워지는 '삶의 질' 문제를 다루었고, 2편에서는 이들의 삶을 지키는 완화의료(Palliative Care)의 개념과 필요성에 대해 살펴보았다. 이번 3편에서는 국내에서 실제로 소아 완화의료가 실현되고 있는 공간, '도토리하우스'를 소개하고자 한다. 서울 종로구 원남동에 위치한 도토리하우스는 중증 질환을 가진 아동과 가족을 위한 소아 완화의료 전담 시설이다. 이곳은 2022년 3월부터 시범 운영에 들어갔으며, 보건복지부와 국립중앙의료원이 공동으로 추진하는 '소아완화의료 시범사업'의 핵심 거점으로 운영되고 있다. 도토리하우스는 '병원이 아닌 집 같은 공간'을 지향한다. 실제로 이곳에는 집처럼 아늑한 침상, 정원, 그리고 놀이방이 마련되어 있어 아이들이 익숙한 공간에서 편안하게 머무를 수 있다. 시설 내에는 의사, 간호사, 심리상담사, 사회복지사 등 다양한 전문가가 상주하며, 통합적인 돌봄을 제공한다. 도토리하우스의 가장 큰 특징은 환아뿐만 아니라 가족 전체를 지원한다는 점이다. 중증 소아환자를 돌보는 보호자들은 대부분 전일 간병에 전념하면서 신체적, 정신적으로 극심한 피로를 겪는다. 도토리하우스는 이들을 위